donderdag 26 juni 2008

Selecteren



Elsje wil al dagen een mooi en gebalanceerd stukje over embryoselectie schrijven, maar op de een of andere manier lukt het niet. Een paar dingen weet ze echter wel zeker: ze is een groot voorstander voor vrije keuze van ouders. Als zij de technologische mogelijkheden willen gebruiken die voorhanden zijn om zo kinderen te kunnen krijgen zonder dat zij (en natuurlijk het kind in kwestie) continu bang hoeven te zijn dat het kind de vreselijke ziekte krijgt waarmee een van hen het zou kunnen hebben opgezadeld, vindt Elsje dat meer dan prima.

En toch... op de een of andere manier heeeft zij grote problemen met embryoselectie. Net zoals zij altijd grote moeite heeft gehad met het idee van allerlei andere prenatale screeningsmogelijkheden zoals vruchtwaterpuncties en vlokkentesten. En is ze dolblij dat zij haar kinderen kreeg in de tijd dat zelfs de echo nog niet tot het standaardpakket van de zwangerschapsbegeleiding behoorde.

Of nee, dat zegt ze verkeerd. Elsje koos namelijk bewust voor een verloskundigenpraktijk die, in de tijd dat de 11-weken-echo al bijna standaard werd aangeboden, dit zag als een ongewenste medicalisering van de zwangerschap. Want, zo was hun redenering, voor welke onmogelijke keus stel je aanstaande ouders als zij te horen krijgen dat er mogelijk wat mis is met hun baby? Dat je in geval van een slechte uitslag van een verregaande beslissing neemt, namelijk de beslissing om de zwangerschap af te breken, was ook toen al bijna een vanzelfsprekendheid. Als je die beslissing niet wilt nemen hoef je anders toch niet dit soort onderzoek te laten doen? En dat terwijl veel van de prenatale testen niet zo heel betrouwbaar waren en nog steeds niet zijn.

Maar heb je eigenlijk als ouders eigenlijk wel een keus? Word je niet al met de nek aangekeken door de omgeving als je een zwangerschap in zo´n geval niet onderbreekt? En hoe zal dit in de (nabije) toekomst gaan? Gaan ouderparen onder druk gezet worden door bijvoorbeeld verzekeringsmaatschappijen? Bijvoorbeeld doordat mensen die met een van tevoren bekend genetisch probleem geboren worden hoge premies moeten gaan betalen? Of ouders die prenatale screening weigeren uitsluiten? Of zal het zelfs zover gaan komen dat het ouders die zelf een genetische afwijking hebben verboden zal worden kinderen van eigen zaad- of eicel te krijgen? How low can you go.

Er maalt in Elsjes hoofd nog een heel andere -behoorlijk overheersende- gedachte: is een kind met een grote kans of zelfs zekerheid op het ontwikkelen van een bepaalde ziekte dan geen leven waard? Is zo'n kind per definitie tot een ongelukkig leven veroordeeld? Ben je als ouder eigenlijk een onmens als je besluit je genetisch defecte kind ter wereld te laten komen?

En nu is er dan de mogelijkheid om nóg eerder te weten of er iets mis is met dat klompje cellen dat, mits het het stempel oké heeft gekregen, wellicht in aanmerking mag komen uit te groeien tot een mens. Een embryo is toch zeker geen pinda van Duyvis? En zo'n oké-stempel is ook nog eens geen garantie op een gezond kind. Want natuurlijk is het nog onmogelijk om alle mogelijke ziektes op te sporen aan de hand van de erfelijke kenmerken van dat ene celletje. Afgezien van het feit dat (de vatbaarheid voor of kans op) lang niet alle ziektes genetisch bepaald is, zijn we daarnaast maar al te vaak niet in staat om de link tussen ziektes en de genetische afwijkingen die ze veroorzaken te leggen.

Tot slot hebben we nog geen flauw idee welke ongewenste neveneffecten het weghalen van één van de acht cellen van een embryo voor de genetische screening heeft. Elsje kan zich niet voorstellen dat als je 12,5 % van een embryo weghaalt, dat dat op de lange termijn geen schadelijke effecten zou hebben voor het kind dat uit de resterende zeven cellen groeit.

Al met al voor Elsje genoeg redenen om met veel wantrouwen de discussie over embryoselectie te volgen.

6 opmerkingen:

elke zei

Ik vind het allemaal griezelig worden als ze nu al cellen kunnen wegnemen.
Al heb ik wel echo's gehad en kan ik met zekerheid zeggen dat ik een zwaar gehandicapt kind had laten weghalen. Of eerder: zou laten weghalen. Nu toch (ik ben niet zwanger en heb ook geen plannen, dit ter verduidelijking). Wat ik al die jaren geleden zou hebben gedaan weet ik niet zeker, ik was toen jonger en kon meer aan denk ik.
Ik heb een vriendin en haar zoontje is gehandicapt. Niks gezien bij de echo. En echt waar, ik sta vol bewondering voor haar. Je moet het maar doen. Maar anderzijds: als je ervoor staat, heb je weinig keuze.
Het is een moeilijke discussie in alle geval. Een embryo laten 'aanpassen' zou ik niet doen, dat lijkt me echt vragen om problemen.

Elsje zei

argh Elke, daar had ik nog niet eens bij stilgestaan: genetische manipulatie van embryo's! Mijn weerzin wordt niet echt minder hiervan...

Josje zei

...ik heb dezelfde soort gevoelens en afwegingen bij euthanasie. Als je de weloverwogen verhalen hoort en lees, denk je vol begrip "waarom niet"? Maar toch ben ik er tegen. Want van weloverwogen enkele gevallen, wordt het straks heel gewoon. En wie zegt dat mensen zich straks niet gewoon "overbodig" gaan voelen, omdat ze oud of ziek zijn. Nee ik griezel ervan, die glijdende schaal en ik ben echt geen CU-er.

bl@nkie zei

Moeilijk hè. Ik vind het goed dat het mogelijk is in de toekomst, zeker voor die specifieke gevallen met genetische ziektes in de familie is het een uitkomst. Ik ben voor, mits er heel zorgvuldig mee omgegaan wordt!

Anders zei

ik vond je (b)logje 'onmogelijk' misschien nog wel meer zeggen over dit onderwerp,
als dit serieuze epistel...

( niphsvi )

Elsje zei

@anders: het leven kan niet alleen maar lollig zijn toch? en dus Elsje ook niet (al kenschetst men haar wel als zijnde van het vrolijke optimistische type zijnd)